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Come e perché è nato il Progetto Comunità Aperta (PCA)

Una storia conosciuta pone chiunque in grado di valutare meglio, di compiere scelte più coerenti e, in definitiva, migliori. Per questo chiedo ai destinatari la pazienza di scorrere questo messaggio che, nonostante lo sforzo di sintesi, non può essere brevissimo.
In principio in Versilia, quando già i primi tossicodipendenti iniziarono a creare problemi fra la gente ed a chiedere soccorso agli ospedali ed ai medici, non c’era niente. Fummo proprio noi, un gruppo di volontari organizzati come ACM (Associazione di Controinformazione Medica), a reclamare ed ottenere i primi servizi strutturati. Correva l’anno 1977. Dopo alcuni scontri sfociati anche in vicende giudiziarie, a Pietrasanta nacque il primo centro versiliese di assistenza ai tossicodipendenti in attuazione di quanto disposto dalla allora del tutto inapplicata legge 685/1975. Fu messa a disposizione una stanzetta all’Ospedale Lucchesi e ci assegnarono un medico ed un’infermiera. Così cominciammo a lavorare fra mille difficoltà e fatti spesso segno della disapprovazioni di molti. A Viareggio, salvo un medico di famiglia che si era messo a prescrivere morfina, non c’era ancora niente, ma quel medico non ne poteva più. Era talmente assediato dai tossicodipendenti tanto che era arrivato a consegnare le ricette sulla canna del fucile!
Quando il servizio passò nel distretto, vi furono assegnati due medici a 12 ore settimanali ciascuno, e un’infermiera. Tutto il resto era lavoro di volontariato. Nacque così “L’Esperienza di Pietrasanta” i cui risultati, indiscutibilmente promettenti, vennero pubblicati su diverse riviste scientifiche e sul bollettino del ministero della sanità. Perché? Semplicemente perché ci si era dotati di una direzione scientifica che ci aveva guidato nella ricerca dei materiali di riferimento. L’aveva assunta Alessandro Tagliamonte, allora Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Cagliari, che aveva condiviso l’esperienza e si era offerto di presentare la nostra prima pubblicazione “Il Diavolo non Esiste” al centro culturale “Luigi Russo”. Quindi noi siamo stati i primi fondatori e conduttori del servizio pubblico di Pietrasanta. Di questa esperienza, basata sui materiali della scuola di Dole & Nyswander, giunse notizia negli Stati Uniti, e fu proprio la dottoressa Nyswander ad apprezzarla in modo particolare con una lettera nella quale esprimeva il suo autorevole compiacimento, ed invitò il nostro gruppo a frequentare gli istituti di ricerca più accreditati negli Stati Uniti, dove ormai ci rechiamo con frequente periodicità e da qualche anno organizziamo la sezione internazionale della conferenza dell’AATOD (American Association for the Treatment of Opioid Dependance).
Quando la regione istituì i servizi pubblici i dati furono falsati dal sociologo della USL Viareggina per fare in modo che in Versilia, anziché due servizi autonomi, ne nascesse uno solo sotto il controllo di Viareggio dove le pratiche di assistenza erano molto diverse da quelle del centro di Pietrasanta e dove gli operatori procedevano in modo discutibile e senza alcun riferimento ai materiali scientifici. Nacque così un problema, e gli operatori di Viareggio provocarono una vera e propria persecuzione contro quelli di Pietrasanta, denunciandone l’operato perfino alla magistratura. Il contrasto si acuì allorquando a Pietrasanta vennero accolti alcuni pazienti estromessi da Viareggio e lasciati senza assistenza ad arrangiarsi per la strada. La dottoressa Fosca Re ebbe a subire una denuncia e soltanto dopo due anni fu prosciolta in istruttoria. Ma erano gli operatori di Viareggio che dialogavano con la regione, ed alla regione non c’erano allora le informazioni scientifiche oggi disponibili. Non era ancora riconosciuto il concetto di tossicodipendenza come evento patologico per i più cronico e recidivante. C’era soltanto un’impostazione ideologica veicolata da un gruppo di pseudo esperti per la quale si doveva soltanto alleviare la sindrome di astinenza con quantità di farmaco contenute, effettuare una sottrazione della terapia e poi procedere con interventi non medici. Circa alla metà degli anni ottanta, su espressa denuncia degli operatori viareggini, la regione minacciò noi e i nostri medici di vera e propria criminalizzazione se questi non avessero contenuto le dosi del metadone entro i 30 mg. e non le avessero ridotte con i ben noti scalaggi programmati. Tutte queste vicende possono essere descritte con tanto di nomi e cognomi dei protagonisti, anche se non ne vale la pena e non aggiungerebbe niente al succo della questione che ci interessa.
Fummo così costretti ad abbandonare quel centro che avevamo fondato, reclamato dalle istituzioni e condotto per molti anni con tanta passione e con tanto successo. Un successo che non era stato digerito da chi trattava i pazienti in ben altro modo ed intendeva legittimarsi in quelle pratiche che, oggi non ci sono dubbi, sono ben riconosciute come inefficaci, pericolose e oltretutto, illegittime. Le descriviamo sommariamente. Si accoglievano i pazienti dopo attese di settimane o mesi. Si somministrava loro pochissimo farmaco a scalare, così che questi continuavano gli abusi. Alla terza urina positiva i pazienti venivano cacciati e non potevano ripresentarsi che dopo tre mesi. E guai se avessero insistito per entrare prima o protestato! Nelle lettere di dimissione forzata, che ancora conserviamo nei nostri archivi, era contenuta un’esplicita minaccia di denuncia penale a chiunque avesse insistito per rientrare. In definitiva, venivano estromessi dalle cure proprio gli individui più bisognosi e più malati. Questa fu la politica introdotta anche a Pietrasanta dopo che i medici viareggini ne assunsero il controllo. Noi tornammo alla nostra attività di unità di strada ad assistere, del tutto impotenti, alla tragedia che si produsse. Pazienti stabilizzati e socialmente integrati tornarono in massa agli abusi. Alcuni morirono di overdose. Altri contrassero l’AIDS. Altri ancora furono incarcerati. Ci muovemmo insieme ad altre associazioni del territorio, ma le nostre proteste non furono ascoltate. Pietrasanta, in molti lo ricordano ancora, era diventata un centro di smistamento e di spaccio della droga e i tossicodipendenti avevano colonizzato diverse aree nei vari quartieri. La gente era letteralmente terrorizzata e spesso vittima di una criminalità diffusa e divenuta intollerabile. Lo scenario fu considerato con preoccupazione anche dalla amministrazione comunale che ammise, con ripetuti ordini del giorno, l’inadeguatezza del servizio pubblico e chiese all’autorità sanitaria di riconsiderare la politica in atto. Ma senza risultato. Fu così che la giunta comunale di allora incaricò il nostro gruppo e i suoi direttori scientifici, al momento Tagliamone dell’Università di Cagliari e Castrogiovanni dell’Università di Pisa, di elaborare un progetto di intervento che integrasse quello pubblico. La cosa era fattibile perché intanto un referendum, del quale eravamo stati fra i promotori, aveva annullato la norma per la quale i tossicodipendenti potevano ottenere assistenza medica soltanto nei presidi pubblici, e aveva restituito tale facoltà ad ogni esercente la professione medica. Il progetto prevedeva così la messa in funzione di medici universitari, per i quali era stato richiesto ed organizzato anche uno specifico dottorato di ricerca in tossicodipendenza. Si pensò che questi specialisti, inviati dall’università a fare tirocinio e ricerca presso il Gruppo SIMS, avrebbero potuto, in quanto medici, iniziare una attività di assistenza slegata dall’allora GOT. E così fu. Il progetto, denominato PCA (Progetto Comunità Aperta) fu inoltrato dall’amministrazione comunale di Pietrasanta, con l’adesione di altre cinque amministrazioni della Versilia, alla Presidenza del Consiglio dei Ministri, fu approvato e finanziato. Ma avendo, requisito allora richiesto, valenza multizonale, ammise come partecipanti anche diversi soggetti provenienti da altre realtà.
E’ chiaro che per le enormi differenze di formazione e quindi di impostazione metodologica, il PCA fu vissuto male dagli operatori del GOT. Si ricorda che una volta, due medici in formazione al PCA si recarono al GOT per discutere un caso e furono letteralmente spintonati fuori dalla dottoressa del centro pubblico.
La situazione in Versilia, però, era talmente deteriorata che si imponeva un cambiamento nelle politiche inefficaci portate avanti dal GOT, che intanto assumeva il nome di CMAS. E il cambiamento iniziò piano piano allorquando al CMAS di Viareggio, già rinominato SERT, fu incaricata come responsabile la dottoressa Aurora Valicenti, ancora operante nella nostra Azienda USL, che vale la pena di nominare. La dottoressa Valicenti ebbe l’accortezza di volersi documentare. Si incontrò con i nostri operatori, richiese dei materiali, esaminò la letteratura disponibile ed iniziò, sebbene fra mille difficoltà ed opposizioni, il lento processo di trasformazione del servizio. Nel frattempo noi eravamo stati convocati in commissione al Ministero della Sanità ed avevamo collaborato alla stesura delle prime linee guida sui trattamenti sostitutivi in attuazione degli esiti del referendum del 1993, modificazioni sostanziali che nei SERT continuavano ad essere ignorate. Fu così emanata la ben conosciuta circolare ministeriale n. 20 del 1994, ancora in vigore.
Poi le cose andarono progressivamente migliorando e progressivamente miglioravano anche i rapporti del servizio pubblico con il PCA. Alcuni operatori pubblici cambiarono. Furono assunte nel servizio pubblico due dottoresse che avevano seguito il dottorato di ricerca all’Università di Pisa e che erano state in borsa di studio di formazione e tirocinio presso di noi per un intero anno. E le cose cambiarono. Si crearono le condizioni per i primi contatti. Per le prime azioni in collaborazione. E più il SERT, si trasformava nel senso indicato dalla letteratura scientifica e dalle analisi delle esperienze cliniche, e più si intrecciavano rapporti e collaborazioni. Momenti di formazione erano state anche le periodiche conferenze nazionali sulla clinica organizzate dal Gruppo SIMS insieme alla SITD (Società Italiana Tossicodipendenze) e che avevano visto i contributi dei migliori ricercatori e clinici del mondo.
Si fecero così i primi accordi, i primi protocolli di interazione ed i giovani del territorio vennero a disporre di interventi maggiormente articolati, di orari più dilatati e di operatori che lavoravano in continuo dialogo e confronto fra di loro. Il PCA era diventato ed è tutt’ora, una componente importante della rete di assistenza, un patrimonio di conoscenze e di operatività che ha letteralmente trasformato la realtà di Pietrasanta ed, in parte, tutte quelle nelle quali il Gruppo SIMS organizza, su richiesta, corsi di formazione e di aggiornamento. Di qui la sollecitazione dell’attuale amministrazione comunale all’Azienda USL di procedere verso la stipula di una vera e propria convenzione per la prosecuzione e lo sviluppo di servizi medici apprezzati e riconosciuti come efficaci, e ritenuti ormai irrinunciabili. E’ utile ricordare che il precedente Direttore Generale della Azienda USL, dottor Pallini, aveva ipotizzato la concentrazione del servizio pubblico in un’unica sede a Viareggio, possibile in seguito alla attivazione di servizi medici meglio strutturati al PCA ed alla conseguente interazione in rete delle due realtà (cosa che, attualmente, è stata realizzata). Oggi i presidi versiliesi, con le due sedi di Viareggio e di Pietrasanta, sono certamente dei migliori fra molti rispetto alle capacità di accoglienza, di ascolto e di intervento. Sarebbe interessante illustrare in una riunione allargata, anche in regione, tutte le tappe e i dettagli di queste progressive realizzazioni comuni. Purtroppo, questo non è avvenuto ovunque in Toscana. Alcuni servizi toscani, infatti, non dispongono neanche degli strumenti minimi per la cura di casi presenti in numero non trascurabile in una popolazione di pazienti. Alcuni di questi, non trovando adeguata assistenza nei loro servizi di residenza, sono approdati a Pietrasanta, luogo conosciuto anche attraverso la rete telematica, come capace di erogare servizi altrove indisponibili.
E la storia si ripete. Alcuni SERT toscani, è comprensibile, non gradiscono queste migrazioni, né gradiscono l’attività di consulenza che è di routine al PCA. Spesso ci si limita ad illustrare a chi ce lo chiede i diritti che la legge stabilisce per i tossicodipendenti che intendono curarsi e i principi basilari della clinica ormai riconosciuta valida in ogni sede scientifica qualificata. Questo può avere disturbato gli operatori dei servizi che non rispettano quei diritti e che non seguono le linee guida diramate sia dal ministero che dalle società scientifiche, fino al punto di relegare i loro pazienti ad un rapporto sclerotizzato del tipo “prendere o lasciare”. Di questo, e degli abusi in uso in alcune carceri sui detenuti tossicodipendenti, abbiamo recentemente discusso anche con l’assessore alla sanità della Regione Toscana, il quale ci ha ascoltato con interesse e promesso di affrontare il problema prossimamente in un apposito tavolo organizzato (che poi non ha affatto organizzato). Nel frattempo gli abbiamo lasciato un pro memoria, ed ancora aspettiamo di essere convocati.
Ciò può provocarci problemi. Qualcuno ci ha anche già consigliato di non procedere in questa azione avvertita come disturbo nei confronti di quei SERT dai quali i pazienti si allontanano con la comprensibile convinzione di salvaguardare la loro salute. Così noi, anche per il rispetto delle intese intervenute fra Comune ed Azienda ASL, stiamo intanto consigliando, anche se non li possiamo obbligare (art. 113, legge 309/90 che sancisce il diritto degli utenti di scelta dei medici e dei luoghi di cura), tutti i non residenti in Versilia di riferirsi ai loro servizi, ai loro medici ed alle farmacie di residenza. Ma ce li mandiamo informati. Fra i pazienti del PCA è nata anni fa ed è operante una associazione di auto aiuto, il DDT (Difesa dei Diritti dei Tossicodipendenti) che ha lo scopo di tutelare i diritti dei pazienti in cura. E’ un’azione doverosa, poiché anche le altre realtà dovrebbero organizzarsi per l’assistenza di questi pazienti che presentano problemi particolari. Questi, per parte loro, hanno il diritto di reclamare dalle loro autorità sanitarie interventi che siano efficaci, aderenti alle leggi, rispettosi della dignità e delle possibilità dei pazienti, come quelli che, con fatica ma con determinazione, sono stati organizzati in Versilia.
Dopo avere approfittato della Vostra pazienza in uno sforzo di sintesi che, pur avendo tralasciato molti e significativi episodi degni di essere rappresentati, non è riuscito meglio, avete ora maggiori informazioni sul ruolo svolto dalla nostra associazione, sull’impatto che i servizi medici del PCA, ormai attivi da oltre 16 anni, hanno avuto sul territorio, e quanto abbiano contribuito a migliorare gli standard di qualità dello stesso servizio pubblico. Si resta quindi a disposizione con i nostri operatori, i nostri medici e i nostri direttori scientifici, per eventuali, ulteriori ragguagli ed approfondimenti.

Pietrasanta, 1977
Rivisto ed aggiornato, settembre 2009